穷***
2015-12-28 17:52:09
2002年,在总结既往所有的结果后,美国神经病学会出版了多发性硬化调节治疗临床指南。根据大量临床试验的结果,对其中有效的治疗给予了肯定。下面为推荐治疗的四个方面:证明有效的治疗-可能有效的治疗-可疑有效的治疗-未证实的β-干扰素β-干扰素可用于,极可能发展至临床确诊的多发性硬化患者、复发-缓解型多发性硬化、继发-进展型多发性...[展开]
2002年,在总结既往所有的结果后,美国神经病学会出版了多发性硬化调节治疗临床指南。根据大量临床试验的结果,对其中有效的治疗给予了肯定。下面为推荐治疗的四个方面:证明有效的治疗-可能有效的治疗-可疑有效的治疗-未证实的β-干扰素β-干扰素可用于,极可能发展至临床确诊的多发性硬化患者、复发-缓解型多发性硬化、继发-进展型多发性硬化及缓解期患者。
β-干扰素在无缓解期的继发性进展型多发性硬化中的疗效尚不清楚。β-干扰素可减少多发性硬化患者或临床独立综合症(仅一次多发性硬化样的发作,但未确诊)的发作次数(根据临床判断和头颅MRI扫描)。
β-干扰素可减慢残疾程度的持续进展。对发作频繁或多发性硬化早期的患者,β-干扰素治疗更好。 增加β-干扰素剂量后,疗效相应提高,但可能是源于给药频率提高,而不是剂量增高所致。
多发性硬化症的治疗基本上分为: 改变疾病病程 (Disease modifying therapy; DMT):目前最普遍为干扰素 interferon、 Glatiramer acetate、Mitoxantrone。
在研究中、会减少发作的频率、延长复发的期间减少、核磁共振影像上的病灶、继而增进病患生活品质。但在病患使用前、必须了解DMT的施用并非治愈而是减少发作;并且DMT亦有其副作用、例如:干扰素会有类似感冒的症状以及白血球和肝功能异常、所以常会准备预防性退烧药。
急性发作的治疗:类固醇的抗发炎及抗水肿作用在急性发作时、作为第一线的治疗。 通常使用三天1g针剂Methylprednisolone(去甲强的松龙)静注、但不建议长期使用。
如果病况仍然持续、换血治疗(plasmapheresis)或免疫球蛋白(intravenous immunoglobulin; IVIG)注射亦视为一替代方法。 症状治疗:多发性硬化症除了发作时类固醇治疗外、其最常见神经障碍为肠道及排泄问题、疲倦、肌张力的升高导致的强直疼痛(spasam; spasticity)、运动障碍、智能障碍(cognitive dysfunction)及情绪低落这些症状亦需要治疗。
2002年,在总结既往所有的结果后,美国神经病学会出版了多发性硬化调节治疗临床指南。根据大量临床试验的结果,对其中有效的治疗给予了肯定。下面为推荐治疗的四个方面:证明有效的治疗、可能有效的治疗、可疑有效的治疗。
未证实的β-干扰素 β-干扰素可用于,极可能发展至临床确诊的多发性硬化患者、复发-缓解型多发性硬化、继发-进展型多发性硬化及缓解期患者。 β-干扰素在无缓解期的继发性进展型多发性硬化中的疗效尚不清楚。
β-干扰素可减少多发性硬化患者或临床独立综合症(仅一次多发性硬化样的发作,但未确诊)的发作次数(根据临床判断和头颅MRI扫描)。 β-干扰素可减慢残疾程度的持续进展。 对发作频繁或多发性硬化早期的患者,β-干扰素治疗更好。
增加β-干扰素剂量后,疗效相应提高,但可能是源于给药频率提高,而不是剂量增高所致。 多发性硬化完全生活手册 一旦被诊断为MS后,患者往往会感到震惊,感到无助,迷茫甚至愤怒。
有这些反应完全正常。但是,需要明白的是得了MS并不意味着失去了正常生活的权利,只是需要花点时间去接受疾病的现实和适应患有多发性硬化(MS)的日子。 MS患者生活指南 一旦患有MS,你很有必要重新规划一下你的生活方式。
但是,这并不意味着你一定要改变确诊前你已经拥有的正常生活。这个部分是希望尽力帮助你如何提高日常生活的质量,提供给你更多应对疾病的方法,使你的生活变得更加得心应手。例如,如何安排正确的休息时间以缓解因为MS引起的疲劳,也会提供给你一些建议,减少疾病带来的压力。
当然,也会在饮食,性生活,运动,工作等方面给出参考性的意见,还有如何和家庭成员,朋友相处的方法。 饮食 科学的饮食对于个人健康至关重要,MS患者也不例外。很多年来,科学家们已经发现人们的日常饮食和MS的发病有着千丝万缕的关系。
越是经常摄入肉类食物,发病的概率就越高。 鱼类食物对疾病有正面作用。生物化学研究证明,所有引起自身免疫系统反应紊乱从而导致多发性硬化疾病发生的蛋白质“信使物质”都由多链饱和脂肪酸和花生四烯酸组成。
这些组成成分可以激发感染,而肉类,蛋黄,牛奶或是奶酪富含这些成分。蔬菜类食物却不含这些物质。蔬菜油所含的γ-亚油酸和鱼油可以抑制炎性因子的生成。 所以,多吃鱼和蔬菜,少吃肉类,可以减少花生四烯酸在人体内的生成,并同时减少炎性物质的生成。
下面是一些日常食谱的建议。需要注意的是,这些建议只是常规的建议,患者应该根据自己的需要制定一定食谱,同时,不要忘了咨询医生,看看哪些建议更适合你的健康。 饮食小贴示 1、热量摄入应该很充分,但是不能过量。
建议保持正常的体重。 2、每日摄入50-80克蛋白质。建议多食富含植物蛋白的食物,如豆腐,带皮土豆,蛋清,谷类,坚果类等食物。 3、建议大量减少加工食品特别是动物脂肪等的摄入,还要大量减少巧克力,甜食和冰激凌的摄入。
4、每日吃4到10茶匙(20到50克)优质食用油,如大豆油,麦胚芽油,亚麻子油,这些油类可以提供充分的每日必须的部分多链不饱和脂肪酸。 5、每日摄入一些鱼油会对多发性硬化起到良好的改善作用。
从生理学和营养学观点来看,鱼类食品具有很高的营养价值,这点已经毋庸置疑了。因为,鱼类特别是深海鱼类富含足量的多链不饱和脂肪酸和高质量的蛋白质。 6、应该减少碳水化合物中的糖的摄入。选择一些粗粮,如,全麦面粉,全麦面包,糙米(没有精加工的米和燕麦食物。
7、多吃水果,蔬菜和沙拉以提高食物中的纤维素成分。 8、将每周食用动物肉类的次数减少到2次到3次,严格克制吃肉的欲望,代替以鱼类食物。最好不吃香场,因为香肠含有大量的脂肪。
无论到哪里,须保证食物高质量性的和自然性。应该少量摄入精加工食品。 9、运动不能或者长期服用肾上腺皮质激素可以导致骨质疏松的风险大大增加,所以,建议多补充维他命D和钾。 适度的有规律的身体锻炼也有助于防止骨质疏松症。
运动 罹患了MS并不意味着严禁运动。相反,研究显示多发性硬化患者定期运动既有益于身体健康也有益于精神健康。运动可以增加肌肉力量和体质。也可以改善痉挛,改善平衡失调以及膀胱和肠功能,也可以减轻MS带来的抑郁和疲劳 在决定实施任何一个运动计划前,不妨先向你的医生或者理疗师咨询一下。
通常不建议进行高强度的体力或者脑力运动。建议进行一些轻度到中度的适合MS患者的运动,例如:运动,步行,骑车,瑜伽,太极拳根据你当前的身体状况,到健身房进行一些有氧锻炼。
一些患者会发现通过MS病友会组织的体育活动可能会帮助他们缓解病情。运动之前,你还需要注意如下一些问题: 1、不过分操劳,特别是刚开始运动时。 以训练或者锻炼结束后1小时内恢复体力和感觉良好为宜; 2、在进行短时锻炼或者练习前,通常可以先做一些热身运动; 3、避免疲劳。
在运动前保证足够的休息,运动中需要短暂休息;必要的话,可以告诉活动的组织者或者热心的同伴你患有MS,告诉他们多发性硬化的一些特点。那么在你不得不中断训练或者锻炼时候,或者因为发作而改变训练或锻炼项目的时间时,他们可以理解你。
工作 罹患了多发性硬化后,根据症状和恢复情况,调整你的工作状态,而无需放弃工作。但是,在某些情况下,疾病可能会影响你的日常工作。诸如,影响视力的症状尤其会如此,另外,逐步加重的疲劳感或是注意力集中困难都会影响工作效率。
疾病引起的平衡失调等意外也会影响你的工作,这时候,你需要根据你自身的情况选择是否把病情告诉你的老板。 当选择一个工作时,要事先确认这个工作没有重体力劳动的内容或者没有影响你身体健康的特殊任务。
如果觉得你目前的工作不利于疾病康复的话,可以考虑换一个工作。 MS患者需要更多的休息间歇和尽可能地有弹性地分配你的工作。可能的话,做一些半天或者兼职工作,而不是全日制的工作。 避免有出差的工作。
当然,可以找你的老板讨论一下,尽可能地得到他的帮助。 疲劳 MS引起的疲劳的最佳定义是:体力不足和缺乏精神以致影响日常生活的感觉。极度疲乏的感觉是MS人群中最常见的主诉,也是最常见的症状之一。
而且,疲乏症状是几个很少无法预测其何时发生的症状之一。 应对情绪改变 MS除了会引起机体的症状,也可以导致人的精神改变。极力否认(拒绝承认现实),焦虑,恐惧,愤怒,负罪感,哀痛和严重的情绪不稳定都是MS引起的典型的精神状态的改变。
认知障碍(大多数人不会发生)也可以在疾病发展中表现出来,主要表现为智力下降,逐渐加重的健忘症,精神集中障碍,注意力下降等症状。 性生活 性生活是成年人的基本需要。MS关联的性生活障碍可以使患者的自尊心和健康受到损害。
所以,要求夫妻或者性伙伴相互信任,开诚布公地讨论彼此在性生活上可能出现的问题。 引发性生活问题的若干原因 器质性原因通常是导致多发性硬化患者性生活问题的原因。脑部和脊髓的病理改变可以导致性生活的感觉障碍。
某些特定情况下。多发性硬化的症状,如疲劳,腿部的痉挛,或者尿失禁均会导致性感觉紊乱。心理问题也常常抑制了性欲。 多发性硬化可以通过以下三个途径影响性生活和身体健康,分别称原发性,继发性,心源性性功能障
碍。
原发性性功能障碍
原发性性功能障碍直接受到神经系统改变的影响。 男性和女性均有性冲动的下降和消失,性器官感觉的改变,性高潮的丧失。 妇女可能会有如下症状:阴道和阴蒂的感觉下降、阴道干燥、很难达到性高潮、性欲缺乏。
男性可能会有如下症状:阴茎勃起功能障碍和丧失、阴茎感觉下降、射精障碍或者射精不能。 继发性功能障碍 继发性性功能问题起因不是生殖器,而是因为膀胱,肠器官的功能紊乱,痉挛,肌肉萎缩,肌肉震颤,注意力不集中,疲劳而导致的非生殖器感觉改变的性生活障碍。
心源性功能障碍 心源性功能障碍是因为社会和心理学改变而导致的性功能问题。例如,自尊心受挫包括沮丧,抑郁,情绪不稳,这些都会影响亲密的接触和性欲。 向专家咨询 如果你正在反复经历着性问题,就这些问题和你的另一半进行讨论非常重要,并尽可能地去解决这些问题。
同时建议你向医生咨询,不管是内科医生,神经科医生,还是妇科医生,揶或是泌尿科医生都可以。 很多方法可以治疗性功能障碍问题,泌尿科医生可以处方一些机械辅助器或者药物,如,伟哥等可以治疗勃起障碍。
用一些阴道凝胶剂或者乳剂可以帮助妇女克服阴道干燥。药物可以治疗感觉缺失和痉挛。 在冲凉后,和伙伴亲密接触可以帮助提高性欲,或是在早晨,你不太累的情况下进行性生活。 MS和避孕 除非有避孕措施,罹患MS的妇女通常有正常的排卵周期,所以需要采取的避孕措施有:口服避孕药,输卵管结扎,阴道隔膜,避孕膏和绝育手术。
罹患MS的男性可以使用避孕套,如果不想再要孩子的话,可以选择输精管结扎。 没有资料显示MS可以影响女性的生育能力。但是,罹患MS的男性患者可能会因为阴茎勃起不能和射精障碍而导致不育。
旅行 患有MS并不意味着应该放弃外出旅行的机会,实际上,恰恰相反的是,旅游度假可以起到放松作用甚至治疗作用。但是,有些旅行计划还是需要仔细规划,使度假旅行不至于加重疾病。 无论你决定去哪里度假,仔细计划你的行程,准备应付任何可能会出现的问题。
避免疲于奔命的旅程,旅程中预留出足够的时间休息,并且确保可以从旅游度假中缓过劲来。 在选择外出的交通方式时,飞机旅行可能比长途汽车更轻松。不要忘记,去热带度假可能不是太合适,热带地区天气偏热,而且感染的几率很大。
气候太热可能会诱发甚至加重疾病。记着带好你所有的药物,可能的话带一些杀虫剂或是抗炎软膏。 旅行前应该考虑的问题: 到哪里去旅游度假并没有严格的限制,虽然如此,出发前去医院看一次门诊仍然很重要。
但是应该记住在热带国家往往要长时间或者经常暴露于太阳光下,而过度日晒可以诱发暂时的神经症状,例如:Uhthoff’s征。 海关手续 为了保证治疗的连续性,出远门时,应该携带相关药物。
因为很多治疗是注射给药,所以旅行时需要携带针筒和注射针。 各国法律关于携带这些东西的规定是各异的。建议联系目的国的海关或者大使馆了解海关在这方面的规定。 例如,美国海关是如下规定的: 必须出示处方,药物不仅需要有商品名还需要有医学名字,携带药物的数量需和逗留的时间相吻合。
必须持有以目的国家文字注明的证明,证明你患有该病,而且需要用处方上显示的治疗方法治疗,同时,标明剂量; 应该始终用原来包装运输药物。 飞机旅行 自从911事件后,很多航空公司都禁止乘机旅客随身携带注射针筒和针。
所以,建议拿个冰袋包装你的药物,不能扔掉外包装。 妥善装入托运行李,并在办登机手续时,告知机场人员托运行李中装着针筒和注射针。并请他们装运行李时,小心轻放,妥善运输。 运动障碍时,如何准备飞行旅行: 如果你坐着轮椅作飞行旅行,事先一定要做好准备。
建议你联系航空公司以保证空中服务员根据你的需要制定周密的旅行安排。 航空公司会通知你航空公司的有关规定和建议。 火车旅行 通常,在火车上,很少提供冷藏药物的服务。尽管如此,如果所乘坐的火车有餐车的话,还是应该在火车启动前,要求服务员提供帮助,借他们的冰箱保存治疗药物。
坐火车时,还是应该准备一些冰袋或者野餐包以保存药物,避免因为温度过高导致药物失效。 运动障碍时,如何准备火车旅行: 有些国家,铁路公司会提供给运动障碍的旅客一些信息。
在中国,铁路部门还没有制定出针对行动受限旅客的服务内容。但是随着铁路事业的发展,相信中国国内也会越来越重视满足无障碍旅行的需求。到时候,在旅行前,务必向你居住地的铁路部门咨询相关内容,以便早作准备。
怀孕 MS不影响男人和女人的生育能力,也不影响妇女怀孕的能力。当妇女决定受孕时,应该向她的医生咨询,因为大多数的治疗必须终止。 尽管还没有理由怀疑怀孕是否会对MS长期病程产生负面影响;相反的是,医学家发现怀孕期间发作的次数比没有怀孕妇女要少30-50%。
反之,分娩后的第一年,发作的风险却是没有怀孕分娩妇女的2-3倍。 怀孕期间体内激素的正常改变,怀孕过程中心理和生理的疲惫,孩子出生后需要悉心照顾,以及需要哺乳,这些都是造成上述发作次数增加的可能原因。
怀孕计划 除个人因素以外,妇女只能在MS病情稳定期间怀孕。 如果是正在进行MS治疗的妇女,一旦决定受孕,应该向神经科医生或是妇产科医生咨询。怀孕期间,治疗将不得不暂时停止或延期,我们常称之“治疗假期”。
这段时间内需要尽快受孕,而一旦产下孩子需要立即恢复治疗。如果一个特异性的治疗正处在关键时期的话,应该继续治疗,而推迟怀孕的时间,直到结束治疗后,选择适当的时机再怀孕。 分娩 分娩需要使用的药物或者镇痛剂在分娩时不会对MS患者产生负面影响。
即使硬膜外麻醉也是如此。 分娩时,MS不会给孕妇制造真正的麻烦,例外的是,加重的肌肉痉挛和因MS产生的更加严重的疲劳会超出孕妇的想象。 哺乳 没有任何理由不让患有MS的妇女给自己的新生儿哺乳,除非她们正在进行药物治疗,而某些药物对新生儿确实有影响。
如果,因MS引起的疲劳非常严重的话,应该适时为新生儿准备一些食物以备晚间喂食。准备一些牛奶和奶粉,可以让父亲或是保姆在晚间喂新生儿。这样可以让妈妈在晚间睡个好觉,避免劳累。
多发性硬化(MS)和家庭 在被诊断为MS后,整个家庭或多或少都要受到影响,包括丈夫或者妻子,或者孩子们,还有亲戚和朋友等等。 将病情告诉家庭 首先,你可能面对的最大的问题,是我可以将病情告诉家人吗,很多患者的病情并不严重,所以可以考虑根据个人的情况,决定是否将疾病的实情告诉家人。
如果MS引起的症状非常明显了,而且需要家人持续帮助的话,那么,你就应该开诚布公地向家人解释MS,并且说明疾病将会如何影响你和他们的生活,还有疾病的短期和长期的预后和发展。 一旦你决定将病情告诉你的家庭成员,最好,全家都围坐在一起,明确家里人需要给你怎样的支持,明确你需要或者愿意接受的帮助是哪些。
以下理由可以解释为什么你还是需要依赖家人来帮你做很多事情: 一旦被诊断为MS后,患者不愿意将自己的生活变得太依赖于家人,这个现象很普遍而且完全可以理解。 但是,这样做的话,患者会因为疾病症状而容易变得抑郁,最后,会导致现有的状况更加恶化; 家庭成员会担心如果他们帮助了患者,会因此影响患者的自尊心而被拒绝。
这样的话,家庭成员会缺乏帮助MS患者的经验; 相反的是,如果家庭成员为患者做的太多,甚至在患者不需要帮助的时候也事无巨细地做这做那的话,可能会使患者对照顾者产生过多不必要的依赖性,这也是不正确的 适应新的生活 有一点非常重要,家人们应团结一致共同应对因为疾病带来的家庭新状况和改变。
你和你的直系亲属需要找到最佳的方法,治疗和应对疾病,以及如何解决由疾病产生的各种各样的问题。 中青年,特别是中青年妇女容易罹患MS,所以,家庭,特别是儿童更容易受到疾病的影响。
当家人们一起外出郊游,度假,或者处理日常事务时,要保证足够的休息时间。 患者复发时,家庭成员需要了解如何应对这样的情况。 孩子们常常有一些莫名的恐惧,担心爸爸或者妈妈会死去,这些问题都需要向家人和孩子解释清楚。
家庭的角色可能会被重新定位,所有家庭成员应该共同担当日常的家务活,使MS患者感到生活更加轻松。 作为父母,可能会因为MS而需要重新分配你的责任,下列建议有助于你重新评估你的家庭生活: 使用各种现有的技术和财力让患者每天的生活尽可能地舒适,例如,在家里安置一些无障碍设施; 作为MS患者,你应该面对的现实是你会或多或少地丧失独立性,不要试图去否认这点; 应该从专业人士那里获得医学和社会心理学方面的帮助,去勇敢地面对疾病的挑战,更加有效地去改善疾患; 你的伴侣应该承担更多的家庭责任,从而让患者得到足够的休息; 需要了解家庭成员的不同要求,将每天的生活安排的井井有条。
MS和伴侣 象其他慢性疾病一样,MS不仅仅影响患者本身,也影响患者的伴侣或者男女朋友。 这个意外的压力有时会使你们的关系变得紧张,但是,如果对MS所产生的问题处理得当的话,也可以尽享更加亲密,关爱的关系。
作为疾病本身的自然性,夫妇任何一方患有MS都会为夫妻的共同生活带来一丝额外的不确定的因素。 对于未婚的伴侣,可能不得不改变结婚的计划,或者可能不得不暂时搁置结合的愿望。
理解对方的需求,专注和分享共同生活的美好时光是非常重要的。 帮助儿童理解MS 如果你有孩子,你需要帮助他们解决因为家里的改变所引起的困惑,特别是他们难以理解这个疾病时。孩子们不会像想象的那么脆弱,他们有能力理解和接受困难和痛苦的现实,这是他们成长中的一部分。
所以,你不应该在孩子面前尽力去掩饰患MS的现实,而是和他们展开一个开放的,可以帮助他们正确了解目前状况的交流,让他们明白疾病意味着什么;让他们了解无论疾病如何影响家庭,家庭始终是一个整体。
知识和信任是开启共患难历程的重要一步。 以下是一些建议帮助你如何教你的孩子们更好地理解疾病,以及让他们理解改变目前家庭生活方式的必要性: 坦率地面对孩子,回答他们提出来的任何问题; 和孩子一起研究和讨论多发性硬化; 不要让孩子扮演一个安慰者或是鼓励者的角色,因为这不公平; 不要让孩子的日常生活改变得太多。
照顾您的伙伴 多发性硬化不仅仅只改变你一个人的生活。疾病也深深地影响着你的家庭,朋友,和那些和你最亲近的人。这些人可能会突然发现自己变成了照顾者,一个他们还没有准备好的或是感到害怕的角色。
照顾者在你诊断为MS后,也会表现出和你同样的情绪,愤怒,受伤,悲伤,内疚和对未来的焦虑。 也许他们本身没有患病,他们这些感受可能会被忽视和忽略。要认识照顾者的这些情感上的变化和需求,就象对待你的情感需求一样。
不会令人意外的是,最好的照顾者是那些懂得照顾自己的人,这意味着他们乐意说出他们的感受,学习并提供最好的照顾,并且知道何时休息。 成为一个照顾者并不是一件容易的事情。 最好的方法是作为一个团队工作。
认识每个人的需求,总是彼此交流。相比独自照顾患者,这样做的话,和MS患者一起生活压力会显得轻多了。 宠物 科学研究证明动物所携带的病原体对MS的发展没有任何影响。家里的宠物不会对多发性硬化的患者产生危险。
相反,饲养宠物可以转移患者的注意力,从而对疾病有益,也是日常生活的乐趣所在。 。[收起]