空***
2016-05-27 10:12:39
系统性红斑狼疮(SLE)是一个累及多系统多器官,临床表现 复杂,病程迁延反复的自身免疫性疾病。SLE患者广泛分布于世 界各地,地区差别较大。据估算,我国大约有1〇〇万SLE患者,并 呈逐年增加趋势。 多发于生育年龄女性。过去,由于对疾病认识 不足,SLE患者死亡率很高,因此人们产生了一种恐惧感,甚至把 它和癌症相提并论。 近...[展开]
系统性红斑狼疮(SLE)是一个累及多系统多器官,临床表现 复杂,病程迁延反复的自身免疫性疾病。SLE患者广泛分布于世 界各地,地区差别较大。据估算,我国大约有1〇〇万SLE患者,并 呈逐年增加趋势。
多发于生育年龄女性。过去,由于对疾病认识 不足,SLE患者死亡率很高,因此人们产生了一种恐惧感,甚至把 它和癌症相提并论。 近20年来,由于临床免疫学的飞速发展, SLE的早期诊断和治疗已经不再是难题。
大多数患者只要得到 医生的正确诊断和治疗,特别是坚持长期随诊的,病情多能控制
住,生活得很好,很多人还组织了幸福的家庭,生儿育女,生活质 量有了明显的提高。据统计,目前我国SLE患者的10年存活率 达84 %以上,已经处于国际先进水平。
患了红斑狼疮,患者往往会产生一种悲观情绪,认为这个病 治不好了,总是要死的,有的甚至自杀来了却一生,有的长期闷在 家里不敢工作,消极地了却一生。其实这些想法都是错误的,过 去对这个病认识不足,死亡率是很高,但是近20年来,这个病的治 疗已有了很大的进展,治疗方法也越来越多,经过正确的治疗,很 多患者可以长期缓解,所以红斑狼疮并不可怕,可怕的是思想上 的悲观和失望。
作为患者,首先要对自己的病情有所了解,不断 地与医生沟通,了解一些防病治病的知识,大多数患者经过恰当 的治疗,病情能够控制和稳定,有许多患者恢复了工作能力,甚至 还有的患者勇于丢掉“铁饭碗”,选择一条充满风险和困难的道 路,闯出了一番事业。
作为医生,也不希望患者长期待在家里,躺 在病床上。 当患者病情控制后,应该接触社会,减少心理压力,参 加工作,把自己学到的知识贡献给社会,这样有利于患者的治疗。
作为患者家属,要理解患者,积极鼓励患者面对疾病、面对社会、 面对人生,在医生、患者及家属三者的配合下,帮助患者战胜思想 上的病魔,面对人生。当然,首要条件就是把病情控制好,然后才 能参加一些力所能及的工作。
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