真的非常感谢你们。有那么多的人会关注她,相信帮助她的人也会越来越多。集...[展开]
真的非常感谢你们。有那么多的人会关注她,相信帮助她的人也会越来越多。集思广益,相信一定可以找出来一个最佳办法的。其实她得红斑狼苍是由遗传所至,她的母亲是在她出生不久也是因为得红斑狼苍而去逝的。在她十八岁的时候才发现她病了,而且是和母亲一样的病。我没有很好的办法去帮她。
其实有时候会绝得她都没有希望了。很替她悲伤的。可是不愿放弃一丁点的希望,尽自己最大所能去帮她吧!希望老天会可怜她,不要让她受那么多的苦!红斑狼苍的资料我查了很多。治疗的方法,也有好多种。她现在采用的是西药疗法,但是要靠激素来控制,先前她可以和正常人一样了,但是服用过多的激素就导致了骨股头坏死。
这是最为难的了,她治疗红斑狼苍就已经花掉了很多的积蓄了,现在面临两种选择,一是使用放射疗法,三个疗程,花费在三万元以,而且结果无法预料,可能只是能让她走路而已。但不能像正常人一样;二是选择更换骨股头。花费六万。但也能维持几年。但是我认为这些都是治标不治本的东西。
引起骨股头坏死的真正原因是红斑狼苍。几年后,治好的骨股头还是会再次出现问题的。到那时她又该怎么办? 我知道北京有几家医院可以治这种类型的骨股头坏死。但是如果在北京住院治疗的话花费实在太大了。而且具体的医院还没有确定。
我的那个朋友叫郭结冰。我们通常叫她蝈蝈。
今年25周岁,生活在内蒙古包头市。她的爸爸很老实的,在她小的时候娶了个后妈,在她没生病以前还好是相安无事的。但是她一发现她在十八岁的发病了,就把家里的钱都拿走了。后妈带过来的儿子好赌,是有名的无懒,有手好闲,只要发现家里有一点钱就都拿走赌了。闹了一阵子,后妈根本不给蝈蝈看病。
蝈蝈的爸爸含泪带着她远离了那个让他痛恨的家。但是当然蝈蝈已经病得很严重了,爸爸只从老家借钱给她治病,六十多岁了,满头的白发,尽一切的力量给她治病。退休了,还在工地上做技师,就是为了给她的女儿看病。两个人相依为命。有时都不感想像,假如有一天,蝈蝈的爸爸不在了,她该怎么办。
但是,蝈蝈对我说"假如有一天,我不在了,我爸该怎么办呀!谁来照顾他呀!_~ ~"我感动良久,无话可说。[收起]