大家好;
我是石家庄的AS病友。我们这的省三院能做这个。
但是我不知道这种方法能否根治AS,费用大概10万左右。
医院做过19粒红斑狼疮的。AS的还没有。上午我咨询的
大夫推荐我三种治疗方案;
1 血浆置换+云克
2 益赛普+云克
3 造血干细胞移植
我现在血沉88病情处于活动期。
我今年21岁。
的病3年了一开是也是脚后跟疼,打了许多次封闭都不管用。
去年发展到腰和后背了,今年5月份发展到肩膀了。
现在我还在住院,十天输一次环磷酰胺和每天用5ML的地塞米松。
血沉从刚住院是的115降到昨天的88。
我有打算做干细胞移植。希望个位病友可以提供一些资料。
不要做,太冒险!
自体干细胞移植目前安全性很差,一旦失败,将付出生命的代价。
因为有一阶段要靠大剂量药物杀灭大量原有细胞,然后重新输入干细胞生根发芽,在这个过程中要求绝对的无菌,否则一旦感染,后果不堪设想。为了不确定的预期疗效,花费大量金钱,还加上生命做赌注,不值得!
我感觉风险主要在于用大量化疗药期间。
我现在对生活都没信心了。
我个人建议采用方案2,应该是最安全;方案1也可以考虑啊,方案3风险最大,如果你本身的肝、胃不好,吐也能把人吐死;大量药物也可能影响肾、心脏等诸多脏器。
我知道一个得乳房癌的,化疗一个月就心衰了。
环磷酰胺和每天用5ML的地塞米松?还不如喝点汤药呢。
漫漫对痛苦有了耐受性就好一些。同意as中期的看法,忍,安全,保守!!
益赛普我没有听说过,但是云克我本身大概2个月前刚用过,到目前为止还没有效果,因为费用很高,我之前也打听了云克,没有人说有效果,但是总是想试试,以为奇迹会发生在自己身上,但是目前没有。
我现在也和你一样悲观,理解你用激素,疾病不能控制的时候,激素是理智的选择。 血浆置换的话,我想如果你条件还不错就试试,那个是治标不治本的,只是暂时的去除体内垃圾,之后还会再生,费用也不低,我在天津打听是6000起价。
干细胞移植的确有危险,但是有很多人成功,我这次上来也是打听这个的。
我个人强烈反对移植。AS这个病还远没有严重到这个程度。
不知道这第三个是不是白血病人的那种移植疗法。
这种移植不仅风险极大!!!!!以生命为代价。而且就算移植成功,以后一生还要吃药,压制排异反应,
而且手术期间和后来一生吃的药都对身体非常有害。移植后,我觉得这就算活着,
也是属于生活质量非常差的活着,可能还比不上AS病人的活法。
我觉得移植都是那种"不移植就活不到一年"的病人采取的拼命疗法,
移植后都是以多活几年为目标的。
我觉得其他的移植也不会比这个好到哪里去。像其他肝肾移植的也都很恐怖。
我觉得你虽然病程有三年了,但是可能一直就没有控制住,AS控制住后和平常人一样,
没有什么疼痛,只是要小心可能的复发。
你应该积极寻找可能控制你病情的正常疗法或者中医,
一旦控制住你就不会有这个想法了。
而且我不清楚这个移植是否能治疗我们AS,能治好到什么程度。是一生都不复发,还是短期控制,还是根本就没有作用?你不能只听这一个医生的话呀。
说不定移植后,这个AS虽然还没有好,但对移植后的人要应付的其他麻烦来说,只是一个小小病而已了。
治病不像买东西,治病不是花钱多就效果好的!对症才最重要。
同济医院扩大造血干细胞移植应用领域
自身免疫性疾病是由于自身免疫功能紊乱,体内产生针对自身正常组织的抗体所致,如系统性红斑狼疮、类风湿性关节炎、硬皮病、自身免疫性溶血性贫血、特发性血小板减少性紫癜等。
这类疾病危害性大,其中一部分患者对激素等常规治疗效果不佳,最终因自身抗体造成的器官功能障碍而导致死亡。
国际上已开始尝试用自体造血干细胞移植治疗那些对常规疗法效果不佳的自身免疫性疾病患者,并取得了令人满意的结果,许多按照过去标准方法无法得到病情缓解的病人,在自体造血干细胞移植后都得到了良好的控制。
同济医院血液科是国内率先开展自身免疫性疾病造血干细胞移植的单位之一,并完成了国内首例自身免疫性溶血性贫血的干细胞移植,取得了卓越的疗效。 之后相继完成了系统性红斑狼疮、特发性血小板减少性紫癜等自身免疫性疾病的移植治疗,使那些倍受疾病折磨的患者能够重拾对生活的信心,恢复正常的工作和学习,提高了生活质量。
我们的医疗团队在治疗这些疾病的过程中,也积累了丰富的移植经验,奠定了我们在自身免疫性疾病干细胞移植方面的学术地位,对于难治性自身免疫性疾病来说,自体造血干细胞移植已成为一种经济、疗效颇佳的治疗方式,所需费用仅8~10万元人民币。
恶性淋巴瘤是实体肿瘤中常见的一种,居恶性肿瘤发病率的第11位,近年来更呈上升趋势,虽然其中的某些类型可通过放、化疗手段得以治愈,但由于各地对疾病的认识程度不一,治疗方法各异,对于一些病理类型不理想,预后较差的患者,单纯通过放、化疗则达不到理想的效果,甚至会延误病情,导致疾病的进一步恶化。
国外的前瞻性研究已显示出:对于恶性淋巴瘤患者,干细胞移植的疗效要优于单纯的放、化疗。由于恶性淋巴瘤多数对化疗敏感,我们正是利用这一点,使用超大剂量的化疗、放疗,企图将肿瘤细胞赶尽杀绝,然而化疗药物也会对患者的造血及免疫系统造成毁灭性的打击,所以我们必须用干细胞来支持这种超大剂量的化疗、放疗,使得肿瘤细胞被杀灭的同时,我们的造血免疫系统还可以得到重建,这就是我们通常所说的造血干细胞移植。
同济医院血液科已开展了对难治复发的霍奇金病,B细胞、外周T细胞、间变T细胞等预后较差的淋巴瘤的干细胞移植,取得了理想的效果。在我们的治疗体系中,干细胞移植只是其中环节之一,移植后根据病情还需要进行自体CIK细胞、半相合淋巴细胞输注等免疫治疗,以达到彻底根治的效果。
使得恶性淋巴瘤患者在序贯性的综合治疗中得以康复,这将成为未来治疗恶性淋巴瘤的趋势之一。
再生障碍性贫血是一种难治性血液病,常常因为严重的感染、出血、贫血而危及患者生命。
尤其是重型再障常规治疗效果不佳,预后差,死亡率可达91%。
异基因造血干细胞移植是能彻底根治重型再障的首选疗法,年龄<40岁,有HLA配型相符供者,在有条件的医院应首选异基因造血干细胞移植,移植后长期无病存活率可达60%~80%,但移植需尽早进行,因初诊者常输红细胞和血小板,这样易导致移植排斥发生率升高。
同济医院血液科已成功开展了异基因造血干细胞移植治疗重型再障,目前已完成多例,患者均无病存活,造血稳定。医疗团队在移植方案的制定、供者的选择、移植后排斥反应的预防和治疗方面积累了丰富的经验,能够为患者提供最优质的医疗服务。
同时针对年龄大于40岁或无合适供髓者的重型再障患者,我们也开展了免疫抑制剂治疗,尤其是抗胸腺淋巴细胞球蛋白(ATG)和抗淋巴细胞球蛋白(ALG),其对重型再障的治疗有效率也可达40%~70%。
我院在中西医结合治疗再障方面处于国内领先地位,在再障治疗的基础及临床研究方面取得了多项科研成果,是我科室的特色之一。其中将活血化瘀中药川芎嗪用于再障的治疗,可明显促进造血。
在移植过程中使用活血中药,可改善造血微环境,有利于造血干细胞的生长。
市医保局、市卫生局等关于造血干细胞移植治疗医疗费用纳入本市基本医疗保险支付范围及有关事项的通知
各区县医疗保险办公室、卫生局、财政局、劳动和社会保障局,有关定点医疗机构:
为了进一步完善医疗保险支付政策,更好地保障参保人员基本医疗,经研究,从2006年7月15日起,造血干细胞移植治疗纳入本市基本医疗保险支付范围,现将有关事项通知如下:
一、医保支付办法
㈠ 造血干细胞移植治疗医疗费用纳入本市基本医疗保险支付范围,参保人员住院医疗费用实行分类支付,具体为:本市基本医疗保险实行分类支付的药品、诊疗项目、基本医疗服务设施费用,先由参保人员分类自负;其余住院医疗费用由参保人员自负20%, 80%部分的医疗费用按照本市基本医疗保险规定支付。
㈡ 造血干细胞移植术后门诊抗排异治疗医疗费用按照本市基本医疗保险普通门诊规定支付。
参保人员术后门诊抗排异治疗,应在移植治疗医院进行定点治疗。在非移植治疗医院发生的门诊抗排异治疗费用,基本医疗保险基金不予支付。
㈢ 参保人员造血干细胞移植治疗住院所发生的分类自负医疗费用不纳入基本医疗保险综合减负范围。
术后门诊抗排异治疗所发生的现金自负的医疗费用,按照《上海市城镇职工基本医疗保险综合减负实施办法》(沪医保〔2004〕126号)的有关规定纳入基本医疗保险综合减负范围。
㈣ 参保人员进行造血干细胞移植治疗应符合适应症范围,附件1。
㈤ 参保人员进行造血干细胞移植治疗所发生的供体费用,基本医疗保险基金不予支付。
二、试行按病种付费
造血干细胞移植住院治疗试行按病种付费,平均费用标准暂定为:自体造血干细胞移植治疗5万元,异基因造血干细胞移植治疗12万元。
三、有关事项
㈠ 本市城镇从事自由职业人员和个体经济组织业主及其从业人员基本医疗保险(以下简称个保)的参保人员和小城镇基本医疗保险(以下简称镇保)的参保人员,进行造血干细胞移植治疗发生的住院医疗费用,按照本通知的规定,分别由个保医疗保险基金和镇保医疗保险基金支付。
㈡ 造血干细胞移植住院治疗试行按病种付费试点的相关结算操作规定见附件2。
造血干细胞移植治疗住院费用上网结算的操作说明见附件3。
㈢ 参保人员在2006年7月15日后住院进行造血干细胞移植治疗的住院医疗费用按照本通知的规定支付。
附件:1。造血干细胞移植治疗医保支付的适应症范围
2。 造血干细胞移植住院治疗试行按病种付费试点相关结算操作规定
3。关于造血干细胞移植治疗住院费用上网结算的操作说明
国内协和医院做过,干细胞移植,4年前我和唐福林请教过,他说无把握。
他们做的是类风关。宣武医院也做过,但亦不是强柱。干细胞移植,是目前根治此病唯一办法。 需冒风险。益赛普可迅速控制,费用很高,复发也快。你多保重
发作期的确很难受,连死的念头也有。
我已经躺了两年了,生活现在不能自理,但我相信我能站起来的。这病还是能控制的,别去冒生命的危险。
你躺了两年了,还不想点办法!我现在生活完全可以自理!有钱的话我早就去做了!生活质量不改善活着还有啥意思!
什么是AS?
送给大家,晚上好!
长寿:你在线吗?
听你说:"益赛普可迅速控制,费用很高,复发也快。
"这是为什么,你能告诉我吗?因为医生让我用"益赛普"。我听说生物制剂副作用比较大,我能用吗?谁能帮帮我?
西医的治疗方法,有时候感觉就是丢卒保帅,治疗小病上,此方法可谓明智的选择;可是在治疗疑难杂症上面,往往是丢了卒却保不了帅,落得个兵残将损,满盘皆输的境地。
短期用大剂量激素也比换血好吧……那实在太危险了
赞同8楼的朋友说的 。 。[收起]
